Pais de criança com doença rara lutam na Justiça para conseguir medicamento de alto custo
Uma caixa com seis doses, custa cerca de R$ 2 milhões, por isso a família decidiu recorrer à Justiça
Há quase seis meses, os pais de uma criança capixaba brigam na Justiça para conseguir a medicação que o filho precisa. O pequeno Gabriel Sgarla Duarte, de 7 meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessita de um medicamento importado da Alemanha para dar continuidade ao tratamento.
Uma caixa com seis doses custa cerca de R$ 2 milhões, por isso a família decidiu recorrer à Justiça para receber o medicamento pela rede hospitalar através de um plano de saúde particular. No entanto, o plano recorreu e conseguiu um mandado de segurança que impede que o remédio fosse entregue.
Segundo a mãe de Gabriel, Karoline Almeida Sgaria, a atrofia do filho é de grau 1, considerada a mais severa e, sem o medicamento, ele pode viver no máximo até 3 anos de idade, de acordo com o que dizem as estatísticas.
"A atrofia do meu filho é considerada a mais severa. Se não tiver esse medicamento, ele pode viver no máximo até 3 anos de idade, de acordo com as estatísticas. Eles fabricaram um lote único do remédio que tem validade de junho deste ano até junho de 2019, meu marido pagou o imposto do medicamento e quando estava quase liberando, o jurídico da Unimed entrou em contato falando que as doses que estavam para chegar não eram dele, porque havia um mandado de segurança", conta
Karoline descobriu a doença do filho 43 dias após dar à luz e foi aí que soube também o valor da medicação. As seis doses que eles lutam para conseguir, dá para um ano. Depois dessas, Gabriel terá que tomar uma dose de 4 em 4 meses.
"Quando descobri que ele tinha a doença, falaram sobre a medicação e o valor absurdo. Para pessoa física, cada dose sai em torno de R$ 294 mil. Não entramos com ação contra o Estado nem contra a União porque tínhamos plano de saúde e pensamos que através dele era mais fácil conseguir. Até conseguimos, mas aí aconteceu isso e agora não querem entregar as doses", destacou.
Por meio de nota, a Unimed Vitória informou que toda a assistência domiciliar está sendo prestada, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas, e que tem por norma não comentar ações judiciais de clientes que pleiteiam medicamentos para além do estipulado.
"A Unimed Vitória informa que respeita e cumpre decisões judiciais, e tem por norma não comentar ações judiciais de clientes que pleiteiam medicamentos para além do estipulado em seus respectivos contratos. No caso do paciente G.S.D., toda a assistência domiciliar vem sendo prestada pela Unimed Vitória, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas. A Unimed atua de acordo com Lei 9656/98 e toda a regulamentação e rol de procedimentos editados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A portaria 3916/98, do Ministério da Saúde, estipula que a assistência farmacêutica integral, em especial para o tratamento de doenças raras, compete à União."
