Mãe faz campanha para arrecadar R$ 2,5 mi para salvar filho com doença rara

O pequeno Arthur não completou três anos ainda, mas sabe bem o que é lutar para se manter vivo. Diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, ele já perdeu os movimentos das pernas, dos braços e do pescoço. Desesperada, a mãe do pequeno, Tatiane Herrera, de 32 anos, lançou a campanha “Ame o Arthur” na internet para arrecadar R$ 2,5 milhões a fim de iniciar o tratamento do filho, à base de injeções fabricadas nos Estados Unidos.

— Estamos correndo contra o tempo. Assim que iniciarmos o tratamento, a doença é paralisada. Enquanto isso, ele continua perdendo os movimentos. Diagnóstico não é destino, e o meu sonho é ele levantar os braços e me abraçar forte.

A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa rara, de caráter recessivo, que paralisa os movimentos gradativamente até que paciente pare de respirar. No Brasil, há pelo menos 600 portadoras da doença, cuja expectativa é de dois anos. A AME não tem cura.

Tatiane conta que o filho nasceu saudável, mas aos nove meses de idade perdeu o movimento das pernas. Foi aí que a família percebeu que havia algo errado. O diagnóstico só foi descoberto cinco meses depois por meio de um exame de DNA.

Em junho, Arthur ganhou uma cadeira de rodas, mas agora não consegue movimentá-la por causa da perda de força nos braços. Aos dois anos e oito meses, o menino já não sustenta mais a cabeça, o que aumenta sua vulnerabilidade, afirma Tatiane.

— Ele não sustenta mais a cabeça porque o pescoço está bem molinho, o que é bem perigoso porque ele pode parar de respirar se tampar as vias aéreas. Ele não pode nem pegar gripe porque não tem forças para tossir, o que pode virar pneumonia ou qualquer outra infecção respiratória. Por isso, não o levamos para lugares com muita gente para diminuir o risco.

Atualmente, a família gasta, em média, R$ 8.000 em fisioterapia e R$ 1.000 mensais com suplementação alimentar para preservar os músculos do menino.

— A gente sustenta os gastos dele porque não conseguimos via judiciário. Sem o tratamento, os músculos podem atrofiar.

O medicamento que Arthur precisa foi liberado pela FDA (Food and Drug Administration), uma espécie de Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) americana, no dia 23 de dezembro de 2016. Cada ampola do NUSINERSEN (SPINRAZA) custa U$ 125 mil (R$ 400 mil). O início do tratamento consiste na aplicação de seis ampolas no primeiro ano. Nos demais anos, ele recebe três doses anuais. O tratamento é para a vida toda.

— Ele tem que tomar as seis injeções na coluna em dois meses. Já nos outros anos, ele tomaria a cada quatro meses. Precisamos de R$ 2,5 milhões só para começar o tratamento devido ao preço altíssimo das ampolas, taxas de importação e impostos. O resto do tratamento a gente vai atrás depois, mas esperamos que já tenha dado tempo de a Anvisa liberar o medicamento aqui também.

A gerente comercial de Sertãozinho, no interior de São Paulo, explica que a Anvisa recebeu a documento do laboratório para iniciar o processo de liberação do medicamento.

— O prazo dado para todo o processo é de um ano, porém, há medicamentos parados há anos sem liberação. A nossa esperança é de que saia logo [a liberação] e que o remédio entre na lista dos medicamentos do SUS (Sistema Único de Saúde) para que seja mais barato. Por isso, fazemos parte de grupos de pais de crianças portadoras da doença para pressionar a Anvisa.

A campanha

Ao todo, a campanha “Ame o Arthur”, que começou em fevereiro, arrecadou até agora R$ 950 mil. A família também recebeu de amigos uma camisa do Neymar e outra do Cristiano Reinaldo. As camisas estão em leilão por R$ 15 mil e R$ 17 mil, respectivamente.

— A gente ganhou uma camisa do Cristiano Ronaldo de um homem de São Paulo que viu a história do Arthur. A do Neymar ganhamos de um parente nosso. Eu não tenho nem ideia do quanto custa uma camisa dessas, mas vamos esperar mais um pouco para encerrar os leilões.

Ainda segundo Tatiane, a parte cognitiva do menino está totalmente preservada. Em oito meses de tratamento, Arthur pode recuperar todos os movimentos e levar uma vida normal. Quem quiser contribuir pode fazer sua doação pelo link ou doar diretamente nas contas da família.

Dados bancários
Arthur Marcolino Schiavoni
CPF- 507.752.828-47

Banco do Brasil
Banco 001
Agencia: 0987-3
Conta Poupança: 64817-5
Operação: 51

Caixa Econômica Federal
Banco 104
Agencia: 2993
Operação:13
Conta Poupança 15815-9

Dinalva Fernandes, do R7