Criança toma 1ª dose de remédio de R$ 400 mil para tratar doença rara
Família começou campanha em fevereiro. Tratamento inicial é de R$ 2 milhões
Nesta semana, o pequeno Arthur Marcolino Schiavoni, de três anos, receberá a primeira dose de um medicamento que pode salvar sua vida. Portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença rara que causa perda dos movimentos do corpo, ele precisa tomar injeções específicas por toda a vida. Só para iniciar o tratamento, eram necessários quase R$ 2 milhões. Após campanha e até empréstimo bancário, a família conseguiu parte do valor para estagnar a doença.
A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa rara, de caráter recessivo, que paralisa os movimentos gradativamente até que paciente pare de respirar. Para Tatiane Herrera, de 32 anos, mãe de Arthur, a conquista do valor para iniciar o tratamento chegou com um misto de alívio e medo.
— Não foi um alívio tão grande porque tenho medo. Iniciar o tratamento é muito importante, mas também é preciso seguir as recomendações de tomar quatro doses anuais. Temos medo de não conseguir o dinheiro suficiente nos demais anos. A gente espera que a primeira dose paralise a doença, mas só a partir da quarta dose que ele vai começar a apresentar melhoras, como força na mão e movimentos periféricos. Andar só depois de um ano e meio.
A mãe do menino lançou a campanha “Ame o Arthur” na internet em fevereiro para arrecadar o dinheiro para custear as primeiras doses do medicamento. Cada ampola do NUSINERSEN (SPINRAZA) custa U$ 125 mil (cerca de R$ 400 mil). O início do tratamento consiste na aplicação de seis ampolas apenas no primeiro ano.
A expectativa de vida da AME é de dois anos, e a doença não tem cura. Com a proximidade do aniversário de três anos de Arthur em outubro, bateu desespero na família, pois o menino já perdeu os movimentos das pernas, dos braços e do pescoço.
Na época, eles haviam arrecadado R$ 1.300.000,00, ainda distante do valor necessário de 1.950.000,00. A família conseguiu na Justiça duas liminares para isenção de impostos, que totalizaram R$ 386 mil. Por fim, decidiram recorrer a um empréstimo bancário de R$ 260 mil. Com o valor arrecadado de R$ 1.520.000, eles compraram as injeções importadas da Alemanha.
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) liberou o registro do SPINRAZA® (nusinersena) no final de agosto. Porém, o medicamento ainda não está liberado para ser comercializado no País, diz Tatiane.
— Depois desta primeira fase, ele volta a tomar as injeções em 2019, e torcemos para que até lá o medicamento esteja liberado para venda por aqui. Aí, serão três doses anuais de R$ 365 mil cada.
Famílias ainda apelam por doações para salvar filhos mesmo após aprovação de medicamento
Ajuda ainda é necessária
Arthur deve receber as primeiras doses da medicação no próximo sábado (25) e nos meses seguintes. “Só para iniciar o tratamento são essas quatro doses de ‘ataque’. Mas ainda não temos dinheiro para a quinta dose, que ele deve tomar em maio”, explica Tatiane. Por isso, a campanha continua com várias frentes, como venda de joias, camisetas e bazares. Até agora, a família conseguiu R$ 127 mil. Para saber como ajudar o Arthur, basta entrar no site da campanha.
