Adolescente capixaba com síndrome rara busca R$ 130 mil para fazer cirurgia na Espanha
A síndrome trata-se de uma condição congênita em que o tecido cerebral invade o canal espinhal, na coluna. As dores são fortes e quase diárias
O adolescente capixaba Guilherme Oliveira dos Santos, de 14 anos, vive um verdadeiro drama. Apesar da pouca idade, o adolescente já sofre com diabetes, problemas no coração e, este ano, descobriu que tem uma síndrome rara: A Arnold Chiari.
A síndrome trata-se de uma condição congênita em que o tecido cerebral invade o canal espinhal, na coluna. As dores são fortes e quase diárias. "Mesmo andando um pouco, eu sinto dor de cabeça e muito cansaço nas pernas. Eu não aguento correr, quando corro, sinto dormência nas pernas", diz o menino.
Aqui no Espírito Santo, apenas seis pessoas têm a Arnold Chiari, segundo a Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa). O médico neurocirurgião Vinicius Teixeira Ribeiro explica que existem dois tipos de Arnold Chiari. Guilherme tem o tipo dois, que é o mais grave.
"O cerebelo começa a herniar sobre a medula, dificulta a drenagem de líquido na medula e começa acumular um líquido no interior da medula. Aí sim a pessoa desenvolve os sintomas, que são dormência, fraqueza dificuldade de deglutir e aí sim está indicado o tratamento cirúrgico", fala o médico.
O adolescente, que mora em Vila Velha, também tem crises convulsivas e dificuldade para engolir. Os pais ficaram desesperados e para piorar, a mãe do menino conta que o diagnóstico demorou a sair. "Tem um ano e meio que a gente descobriu, mas não sabia a gravidade. Só há cerca de um mês que a gente descobriu mesmo que era uma coisa grave", comenta Iracy Pedroso.
No Sus, a família custou a conseguir um neurocirurgião e teve que pagar um medico particular. A cirurgia para corrigir o problema custa caro. Sem tratamento, os sintomas ficam cada vez mais intensos e a família corre contra o tempo para que a doença não avance.
E onde eles encontraram o tratamento mais eficaz para a síndrome foi em Barcelona, na Espanha. Só que para ir até lá o Guilherme precisa de R$ 130 mil. "Inclui passagem, estadia em hotel e mais o custo da cirurgia... Pelo que nós sabemos, Espanha é o único lugar no mundo que faz essa cirurgia", explica o pai Fernando dos Santos
Os três logo começaram uma campanha entre os familiares, amigos e pela internet. Em duas semanas, eles já conseguiram R$ 15 mil de doadores anônimos. A adesão à campanha pela saúde do Guilherme deu um fôlego para a família. "Eu tenho o sonho de que ele seja curado", finaliza a mãe.
